En la tarde de este jueves, el Presidente del Concejo Municipal recibió a representantes de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami) para entregar una distinción avalada por todo el Cuerpo. Según se informó, se declaró de interés el “Día de la persona enferma con Miastenia Gravis” que se conmemora el 2 de junio de cada año y a la semana que comprende ese día: “Semana de la Lucha contra la Miastenia Gravis”. Asimismo, se declararon de interés a las actividades de difusión y concientización sobre esta enfermedad.
Junto a Leonardo Simoniello, en la Sala de Reuniones del Concejo, estuvieron el secretario Administrativo del Cuerpo, Leandro González, y la colaboradora Claudia Méndez. Por parte de la Asociación, concurrieron su presidenta, Evelyn Safón, junto a otros integrantes de la institución como Cesar Piccoto, Omar Safón, Guillermina Sosa y el paciente Patricio Lobo. En el encuentro Simoniello destacó que “es importante tratar de prevenir enfermedades poco conocidas como éstas. Hay proyectos a nivel nacional que pueden servir como antecedente y es necesario difundir la existencia de la enfermedad; seguramente hay muchas personas que la padecen y aún no se han enterado. Desde el Concejo estamos dispuestos a colaborar desde donde podamos”.
Tomar conciencia
La presidenta de la institución agradeció el reconocimiento y explicó que “en Argentina hay tres millones de personas con enfermedades raras. Nuestra tarea es básicamente la de brindar información a toda la comunidad no sólo en Santa Fe sino también en Paraná. Lo que hacemos es que la obra social otorgue al paciente la medicación adecuada. Nuestra idea es la inclusión; es que se tome conciencia de la gravedad de la enfermedad”, señaló Evelyn Safón.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo y fatiga que aumenta con la actividad. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad y se caracteriza por no ser hereditaria ni contagiosa. La Asociación Santafesina de Miastenia es una entidad civil sin fines de lucro que trabaja desde la ciudad en la difusión y contención de los pacientes y sus familiares.